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我是Sharon,O型獅子座,定居於美國加州聖地牙哥。

目前任職於美國The Bridge特殊成人日間照顧中心,負責學員的課程安排事宜,同時也擔任特殊兒童服務組織義工、兒童腦瘤協會義工、脊柱裂協會義工。

曾任電子工業研究所、新竹科學園積體電路公司工程師、積體電路公司美國分公司經理、自創網路主機服務公司、美國Lauly International 專業講師。

彩虹出生五天後進手術室開刀,一個半月大轉到洛杉磯兒童醫院,,在脊柱裂診療團的各項仔細檢查後,我們見識到糊塗婦產科醫師的那”一點”小問題,竟是彩虹 可能同時會有下肢不良於行,泌尿系統問題,學習障礙,語言障礙,過動症或專注力不足;甚至可能因脊柱裂而出現心理問題。

接下來的好幾年,除了認真確實的做治療與復建外,我們參加各個特殊團體協會,如脊柱裂協會,學習障礙協會,語言障礙協會,過動症協會,兒童心理協會,特殊 兒童互助家庭組織;聽演講,參加座談,協會活動;特殊教育課程填滿我們的生活。有時候教養方法上碰到障礙,挑燈夜戰的研究特教及醫學資料,將理論與實際相 應證然後修改治療方法。

在好幾年苦心志勞筋骨的奮戰,摸索及不放棄的努力後,彩虹學會自己走路了,不需行走輔助器具,打破骨科權威醫師的眼鏡;泌尿科醫師對我們照顧彩虹泌尿系統 的結果也非常滿意;令人頭疼的學習障礙,語言障礙和過動症也在與特教老師及行為治療師的充份合作下,有了令人滿意的結果。

2000年開始,我在先生的鼓勵之下,架設了一個網站取名為『彩虹媽媽寫彩虹』,將我們的實際經驗寫出來。於2004年在新迪文化出版社石先生的支持之 下,出版了『彩虹,歡迎回家』一書。

在彩虹進入國中之後,我也開始回到學校選修兒童心理以及特殊教育方面的課程;但是我發現這些理論並不能滿足我的需要。因此我調整了方向,直接參加特殊教育方面的訓練課程;2005年,我開始在台灣與其他華人地區推廣PECS,希望能夠更實質上的幫助有口語障礙的兒童與家庭。

2006年初,可愛的彩虹罹患惡性腦瘤,好多好多不管認識我們或不認識我們的朋友,熱誠的為彩虹禱告或是助念,在長達十個多月的化學治療以及放射治療之 後,彩虹戰勝了腦瘤,成為打敗癌症的勇敢戰士。

2007年,彩虹再度進入手術房,接受心房中膈缺損(ASD)修復手術,手術進行當中,心臟科醫師發現彩虹除了心房中有多處缺損之外,彩虹同時還有心血管 肥大症,必須長期的依靠心臟藥物,以免出現生命危險。

2008年九月,在進行腦瘤癒後的的年度回診檢查中,意外發現彩虹患了血小板不足症,在經過幾次的藥物治療之後,確定血小板不足症將伴隨彩虹終生,我們又 再度向一個新的疾病做長期抗戰,直到今天。

2009年八月,彩虹的骨科醫師Dr. Tolo在每年一次的例行性檢查中,確定彩虹的脊椎側彎度高達75度,一般側彎度到45度的話勢必需要開刀,但是因為彩虹有血小板不足症,加上脊椎側彎75度是一個大型手術,整個狀況度彩虹十分不利,彩虹可能會有生病危險。因此在經過四個月的各科醫師會診之後,決定無限期延後手術日期。

於是,血小板不足症加上脊椎側彎,彩虹的身體狀況成了一顆不定時炸彈,不知道什麼時候會爆炸,雖然擔心雖然難過,但是彩虹的笑臉仍舊燦爛,於是乎,我們再度學習著與兩種病症共同生活。

2011年,彩虹進入Abraxas Model Continuation中心進行職前訓練,除了繼續接受課程之外,一週當中有一到兩天的時間,由訓練導師實地的帶到公司去工作,雖然仍不確定未來彩虹是不是真的能獨立的在職場工作,但是可確定的是他經常都是很開心去工作接受訓練。

2013年年底,我為彩虹寫下了我們的抗癌歷程,“生命戰士”,寫下我們與彩虹一起面對腦癌,對抗腦癌的抗癌歷程,除了和大家分享我們抗癌的心路之外,同時也和大家分享化療期間的照護方法,以及飲食調理方法等等,全書共一百二十五頁,於2014年年初以電子版的方式發表于Google書城。為了感謝大家的鼓勵及幫忙,這一本電子書也以免費的方式讓大家下載。

下載請到Google電子書城:生命戰士

2014年六月,彩虹從Abraxas Model Continuation中心正式結業,也就是完成了教育局的義務教育,完成所有的學業囉。離開Abraxas之後,彩虹進入UCP中心,在中心輔導員的帶領之下,進入職場工作。除此之外,我們也委託Creel的社工,在UCP的其他閒暇時間中,帶彩虹參加團體社交活動,“模擬”將來父母親不在身邊之後,彩虹自己將如何生活,如何和朋友互相照顧。

在屢次的與可怕的病魔交戰中,我更深深的了解到彩虹在這個世界上,有他的目的及意義,而身為彩虹母親的我,只是一個幫助他執行任務的人。

我會不斷的繼續的將彩虹的成長歷程以及美國的特殊教育實戰經驗寫出來,也會盡量的把國外特殊教育的方法及資訊帶回國內,希望拉進國內外在特殊教育上的距 離。衷心的希望能鼓勵各位家長們建立自信,不要低估自己的能力,永遠永遠不要放棄這群可愛的孩子。

Sharon
2008年六月6日於美國加州聖地牙哥
更新於2015年七月21日

以下是彩虹2007年六月國中畢業典禮時領取最佳學習精神獎影片